Варварский вопль Дамбо: о ребенке с синдромом Аспергера

Photogenica-PHX171247970-1.jpg

У любого ребенка есть потенциал стать оригинальной, самобытной личностью. Но каково живется ребенку с синдромом Аспергера, с гиперчувствительностью? Каково быть не таким, как все, и жить с желанием стать «нормальным»? О том, как помочь ребенку услышать свой собственный голос, рассказывает Джул Эпп, мама ребенка с аутическим спектром, психолог, преподаватель Института Ньюфелда.

Вечера на балконе всегда были для нас с сыном временем «больших» разговоров, и этот прохладный осенний вечер не стал исключением. Сыну тогда было 14 лет. Мы обсуждали его неприятности в школе, я старалась придать ему сил, показать ему, каким потрясающим человеком я его считаю.

Но в ответ он высказал мне свою правду: «Мама, я просто хочу быть нормальным! Я просто хочу быть как все!»

Признаюсь, уверенность в его голосе меня шокировала. За его жизнь я вложила так много любящей и игривой энергии, чтобы пригласить в мир его уникальность. Неужели, несмотря на это, я его подвела?

Я вспомнила момент, когда он впервые смог выразить словами то, что наблюдал в себе. Тогда ему было почти 5 лет. Это было до того, как ему поставили диагноз «синдром Аспергера» и мы получили официальное название, которое могло облегчить для него и для остальных людей объяснение того, в чём он был «другим».

Понимать сексуальность

«Мама», – сказал он, – «Я – Дамбо».

Тогда это разбило мне сердце. Я так хотела бы избавить его от этого чувства. В особенности потому, что я сама знала, каково это, ощущать себя Дамбо.

Я познала боль отвержения и насмешек, потому что я отличалась. В детстве я была «толстой» девочкой, над которой другие дети смеялись и за кем гонялись по школе. Становясь старше, я всё больше замечала, что отличалась не только фигурой. Я была слишком впечатлительная, слишком чувствительная, слишком эмоциональная, слишком пытливая. Даже чересчур. И внутри, и снаружи. В глубине души я отлично понимала, что я была совершенно неправильная. Для меня не было места. Во мне не нуждались.

Повзрослев, я изменила ту часть себя, с которой это можно было сделать – мой вес, – и я стала меньше.

ЧТО Ж! Теперь мир для меня открыт – или мне так казалось. По крайней мере, снаружи я была НОРМАЛЬНОЙ!

Это был очень мощный опыт, он практически вскружил мне голову! Наконец-то я такая как все!

И всё же меня не оставляло гнетущее чувство, Дамоклов меч, висящий надо мной. Глубоко внутри я знала, что этот момент времени был как будто иллюзией, превращением Золушки. Как бы отчаянно я не работала над этим образом «нормальности», я чувствовала, что не могу остановить часы, которые пробьют полночь. Я знала как никогда, что отличаюсь. Это «нормальное» тело не принесёт мне той любви, которой я желала. На самом деле, оно могло увести меня от неё ещё дальше.

Было ясно, каким путём идти дальше: это МНЕ нужно было принять себя целиком, принять Дамбо (внутри и снаружи), перестать гоняться за «нормальностью» и дать себе «щедрое приглашение» быть собой. Конечно же, этот путь личности для каждого из нас никогда не заканчивается. Забавно, что время от времени мы снова совершаем это неожиданное открытие.

Игра и привязанность

Когда родился мой сын, я была уверена, что дам ему хороший стартовый импульс на его пути к самопринятию. Я делала всё возможное, чтобы в игровой форме быть ему зеркалом, давать ему приглашение и принятие. Таким образом, с самого начала ОН смог бы чувствовать уверенность быть собой, которой не хватало мне. Не только в том, что касалось его гиперчувствительного (аутистичного) мозга – его личность не ограничивается только этим, – но и во всех его чертах.

И вот мы сидим на балконе, и он говорит мне, что больше всего на свете он хочет быть нормальным, быть как все. Я почувствовала отчаяние. Но я с ним справилась.

Мы начали серию балконных разговоров, которая длилась следующие пару лет, о том, было ли бы лучше, если бы все были одинаковыми. Хуже ли тот, кто отличается от других. Мы говорили о желании подстраиваться. О нежелании выделяться.

Мы разговаривали, спорили. Я понимала, что мне нужно дать пространство и тому, что мой сын настаивал на нужности «нормальности», отказа от себя. У этой «нормальности» мощное гравитационное притяжение. Мы все – создания привязанности. Мы социальные животные. Какая-то часть внутри нас говорит, что ответ лежит в подстраивании. Мой сын не ошибался, чувствуя это. Я тоже ощущала это, когда в юности безжалостно ополовинила размер своего тела, чтобы быть «приемлемой».

Но в нас есть и другая, не менее мощная часть, которая громко протестует, когда мы «обезображиваем» себя, чтобы подстроиться. Этим криком является придушенный «варварский вопль», говоря фразой из известной поэмы Уолтера Уитмена «Песнь о себе»*. Тот варварский вопль кричит: «Это я!» Это выражение мощного первобытного приказа природы, побуждающего нас выходить за рамки и становиться собой.

Альфа-дети

Вместе со своим сыном я обнаружила, что столкнулась с фундаментальным противоречием человеческого существования: потребностью Дамбо в принадлежности с одной стороны и варварским воплем Уитмена с другой.

Мой сын отчётливо и громко слышал причитания Дамбо. Но я понимала, что не могу ЗАСТАВИТЬ его услышать свой собственный варварский вопль. Я не могла отговорить его от желания быть нормальным, всей моей любви не хватило бы. Такую песню ему предстояло написать самому. Этот вопль должен был вырасти внутри него. И как бы мучительно ни было мне на это смотреть, мне нужно было позволить ему отчаянно желать быть кем-то другим.

Дорога к развитию для моего сына в этом смысле только начиналась. Однажды, спустя несколько лет, когда мы снова разговаривали на балконе, я подтолкнула его к мысленному эксперименту: если бы создали таблетку, которая излечила бы тебя от «аутизма», ты бы выпил её?

Он подумал над вопросом какое-то время и затем ответил с убеждённостью: «Нет, я бы не стал. Мой мозг Аспергера – это часть того, кем я являюсь, и я хочу быть собой».

Моё сердце замерло. Это и есть варварский вопль?

Снаружи выглядело так, что я повернулась к нему и кивнула как ни в чём ни бывало. А внутри я еле сдерживала слёзы…

Джул Эпп

Перевод Ирины Маценко


* Поэма Уолта Уитмена “Песнь о самом себе”

Источник

Фото: photogenica.ru

Дорогие читатели, предлагаем вам прочитать и другие статьи о гиперчувствительности и аутизме на нашем сайте.

подписка на дайджест

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *