Варварский вопль Дамбо: о ребенке с синдромом Аспергера

Photogenica-PHX171247970-1.jpg

У любого ребенка есть потенциал стать оригинальной, самобытной личностью. Но каково живется ребенку с синдромом Аспергера, с гиперчувствительностью? Каково быть не таким, как все, и жить с желанием стать «нормальным»? О том, как помочь ребенку услышать свой собственный голос, рассказывает Джул Эпп, мама ребенка с аутическим спектром, психолог, преподаватель Института Ньюфелда.

Вечера на балконе всегда были для нас с сыном временем «больших» разговоров, и этот прохладный осенний вечер не стал исключением. Сыну тогда было 14 лет. Мы обсуждали его неприятности в школе, я старалась придать ему сил, показать ему, каким потрясающим человеком я его считаю.

Но в ответ он высказал мне свою правду: «Мама, я просто хочу быть нормальным! Я просто хочу быть как все!»

Признаюсь, уверенность в его голосе меня шокировала. За его жизнь я вложила так много любящей и игривой энергии, чтобы пригласить в мир его уникальность. Неужели, несмотря на это, я его подвела?

курс Альфа-дети

Я вспомнила момент, когда он впервые смог выразить словами то, что наблюдал в себе. Тогда ему было почти 5 лет. Это было до того, как ему поставили диагноз «синдром Аспергера» и мы получили официальное название, которое могло облегчить для него и для остальных людей объяснение того, в чём он был «другим».

«Мама», – сказал он, – «Я – Дамбо».

Тогда это разбило мне сердце. Я так хотела бы избавить его от этого чувства. В особенности потому, что я сама знала, каково это, ощущать себя Дамбо.

Я познала боль отвержения и насмешек, потому что я отличалась. В детстве я была «толстой» девочкой, над которой другие дети смеялись и за кем гонялись по школе. Становясь старше, я всё больше замечала, что отличалась не только фигурой. Я была слишком впечатлительная, слишком чувствительная, слишком эмоциональная, слишком пытливая. Даже чересчур. И внутри, и снаружи. В глубине души я отлично понимала, что я была совершенно неправильная. Для меня не было места. Во мне не нуждались.

Повзрослев, я изменила ту часть себя, с которой это можно было сделать – мой вес, – и я стала меньше.

ЧТО Ж! Теперь мир для меня открыт – или мне так казалось. По крайней мере, снаружи я была НОРМАЛЬНОЙ!

Это был очень мощный опыт, он практически вскружил мне голову! Наконец-то я такая как все!

И всё же меня не оставляло гнетущее чувство, Дамоклов меч, висящий надо мной. Глубоко внутри я знала, что этот момент времени был как будто иллюзией, превращением Золушки. Как бы отчаянно я не работала над этим образом «нормальности», я чувствовала, что не могу остановить часы, которые пробьют полночь. Я знала как никогда, что отличаюсь. Это «нормальное» тело не принесёт мне той любви, которой я желала. На самом деле, оно могло увести меня от неё ещё дальше.

Интенсив 1

Было ясно, каким путём идти дальше: это МНЕ нужно было принять себя целиком, принять Дамбо (внутри и снаружи), перестать гоняться за «нормальностью» и дать себе «щедрое приглашение» быть собой. Конечно же, этот путь личности для каждого из нас никогда не заканчивается. Забавно, что время от времени мы снова совершаем это неожиданное открытие.

Когда родился мой сын, я была уверена, что дам ему хороший стартовый импульс на его пути к самопринятию. Я делала всё возможное, чтобы в игровой форме быть ему зеркалом, давать ему приглашение и принятие. Таким образом, с самого начала ОН смог бы чувствовать уверенность быть собой, которой не хватало мне. Не только в том, что касалось его гиперчувствительного (аутистичного) мозга – его личность не ограничивается только этим, – но и во всех его чертах.

И вот мы сидим на балконе, и он говорит мне, что больше всего на свете он хочет быть нормальным, быть как все. Я почувствовала отчаяние. Но я с ним справилась.

Мы начали серию балконных разговоров, которая длилась следующие пару лет, о том, было ли бы лучше, если бы все были одинаковыми. Хуже ли тот, кто отличается от других. Мы говорили о желании подстраиваться. О нежелании выделяться.

Мы разговаривали, спорили. Я понимала, что мне нужно дать пространство и тому, что мой сын настаивал на нужности «нормальности», отказа от себя. У этой «нормальности» мощное гравитационное притяжение. Мы все – создания привязанности. Мы социальные животные. Какая-то часть внутри нас говорит, что ответ лежит в подстраивании. Мой сын не ошибался, чувствуя это. Я тоже ощущала это, когда в юности безжалостно ополовинила размер своего тела, чтобы быть «приемлемой».

Но в нас есть и другая, не менее мощная часть, которая громко протестует, когда мы «обезображиваем» себя, чтобы подстроиться. Этим криком является придушенный «варварский вопль», говоря фразой из известной поэмы Уолтера Уитмена «Песнь о себе»*. Тот варварский вопль кричит: «Это я!» Это выражение мощного первобытного приказа природы, побуждающего нас выходить за рамки и становиться собой.

курс Альфа-дети

Вместе со своим сыном я обнаружила, что столкнулась с фундаментальным противоречием человеческого существования: потребностью Дамбо в принадлежности с одной стороны и варварским воплем Уитмена с другой.

Мой сын отчётливо и громко слышал причитания Дамбо. Но я понимала, что не могу ЗАСТАВИТЬ его услышать свой собственный варварский вопль. Я не могла отговорить его от желания быть нормальным, всей моей любви не хватило бы. Такую песню ему предстояло написать самому. Этот вопль должен был вырасти внутри него. И как бы мучительно ни было мне на это смотреть, мне нужно было позволить ему отчаянно желать быть кем-то другим.

Дорога к развитию для моего сына в этом смысле только начиналась. Однажды, спустя несколько лет, когда мы снова разговаривали на балконе, я подтолкнула его к мысленному эксперименту: если бы создали таблетку, которая излечила бы тебя от «аутизма», ты бы выпил её?

Он подумал над вопросом какое-то время и затем ответил с убеждённостью: «Нет, я бы не стал. Мой мозг Аспергера – это часть того, кем я являюсь, и я хочу быть собой».

Моё сердце замерло. Это и есть варварский вопль?

Снаружи выглядело так, что я повернулась к нему и кивнула как ни в чём ни бывало. А внутри я еле сдерживала слёзы…

Джул Эпп

Перевод Ирины Маценко


* Поэма Уолта Уитмена “Песнь о самом себе”

Источник

Фото: photogenica.ru

Интенсив 1

Дорогие читатели, предлагаем вам прочитать и другие статьи о гиперчувствительности и аутизме на нашем сайте.

подписка на дайджест

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *