О принятии аутизма и о том, что таковым не является, статья Синтии Ким, писательницы и блогера с синдромом Аспергера.
Синтия Ким — женщина с синдромом Аспергера, написавшая книгу «Мне кажется, я аутичная: Руководство по диагностике расстройств спектра аутизма и самопознанию для взрослых» о поисках причин своих проблем, о первых попытках самодиагностики и, наконец, о понимании необходимости получения официального диагноза и процессе прохождения диагностики. Синтии было 42 года, когда она узнала, что имеет синдром Аспергера. Она ведет блог «Размышления Аспи», в котором пишет о тестах по самодиагностике, о сопутствующих синдрому Аспергера сложностях жизни, об опыте материнства аутичной женщины и о своем браке с нейротипичным мужем, называя его прозвищем «Ученый».
Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?
Принятие — это не значит «опустить руки».
Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…
Принятие — это не бездействие.
Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.
Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.
Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Вы говорите, что соглашаетесь с воспитанием дикого ребенка, слоняющегося по улицам в одном нижнем белье, измазавшись в остатках шоколадок, которые он ест на завтрак, обед и ужин?
Принятие — это не отказ от правил, манер, образования, навыков и копинговых стратегий [стратегий борьбы со стрессом — прим.ред.].
Я не знаю, где люди находят эти абсурдные идеи о принятии. Возможно, из-за предрассудков: «40 часов терапии в неделю обязательны, и если Вы вчера не занимались ребенком, он ничего никогда не добьется». Аутизм — простор для предрассудков. Страшных предрассудков.
Предрассудки — это удобно. Они рядом, когда вашего ребенка диагностируют, и вам кажется, что все рушится. Страх не требует много усилий для понимания. Он внутри нас, и он всегда с нами.
Принятие — это немного сложнее. Оно требует усилий. Необходимо до него дорасти.
Проблема предрассудков в том, что они ядовиты, как морская вода, которую вы пьёте, высадившись на необитаемом острове. Сначала кажется неплохой идеей пить морскую воду, но чем больше вы пьете, тем хуже будете себя чувствовать. Вы можете сказать себе, что сейчас это оптимальный вариант. В конце концов, есть целый океан морской воды, её легко зачерпнуть, и вот вы уже испытываете не такую сильную жажду, по крайней мере, в течение короткого промежутка времени.
Конечно, пресная вода важна для выживания, но нахождение её потребует планирования и тяжелой работы: залезть на дерево, чтобы собрать кокосы, настроить систему, чтобы собрать дождевую воду, исследовать остров, чтобы найти ручей или родник. Но нет никакой гарантии, что что-то из этих вещей будет работать, правильно?
Риск, планирование, тяжелая работа… Могу сказать из личного опыта, что это часть пути к принятию. Не самый простой вариант, но это стоит усилий.
Люди часто говорят о принятии как о своего рода финишной линии, что не так уж далеко от истины, но не совсем точно.
Принятие – себя или близкого – является важной отправной точкой. Принятие – это когда мы берем всё хорошее, плохое и уродливое и понимаем, когда мы оказываемся в гармонии со всем этим. Это то, что мы можем любить полностью, прямо сейчас, сегодня. Не на следующей неделе или в будущем, когда мы исправим очередную крошечную деталь, и не после того, как получим всё под свой контроль.
Мы принимаем это таким, какое оно есть.
Вы можете удивляться: «Разве это не значит — опустить руки?! Как это отличается от бездействия?!» Тем, что это не финиш. Это начало. С момента принятия мы можем выстроить стратегии преодоления и освоить новые навыки, которые улучшат качество нашей жизни.
Это сбивает с толку, я знаю. Может быть, поможет пример. Вообразите пожарного, собирающегося войти в горящее здание. Для того, чтобы иметь самые высокие шансы на успех, он/она нуждается в правильных инструментах и средствах индивидуальной защиты.
Никто не ожидает от пожарного, что он волшебным образом обрастёт огнеупорной одеждой и кислородным баллоном (фиксация); точно так же никто не послал бы пожарного в здание без его инструментов (бездействие), и его нельзя заставить перестать быть пожарным (отказ).
Пора отказаться от ложной дихотомии, что наш единственный выбор — либо изменить аутичных детей, либо сдаться, ничего не делая. Изменение часто имеет цель сделать аутичных людей неотличимыми от их неаутичных сверстников. В конечном счете, это создает ощущение неправильности аутичных людей и сломленности. Так же как питье морской воды с целью утоления жажды на самом деле является отравлением организма.
Изучение новых навыков и опора на наши сильные стороны вооружают нас для борьбы с жизненными проблемами и в то же время дают нам возможность оставаться самими собой, просто оставаясь аутистами. Так работает принятие. Я позволяю себе быть собой и трачу меньше сил.
Автор статьи: Синтия Ким
Переводчик: Юлия Вильянен
Источник: https://neurodiversityinrussia.com/2016/11/30/
Блог автора: https://musingsofanaspie.com/2014/09/17/what-acceptance-is-not/
Фото: canva.com
Дорогие читатели, вот еще несколько статей для вас продолжение темы.
